Київським дітям з рідкісними захворюваннями перестали видавати ліки

Батьки 60-ти київських дітей, хворих на фенілкетонурію, 16 липня зібралися під будівлею ГУ охорони здоров'я у зв'язку із тим, що їхнім хворим дочкам та синам перестали видавати безкоштовні ліки - замінник білка.

Раніше міська влада безкоштовно надавала дітям потрібні препаратами. На даний час батьки побоюються, що із дня на день замінник білка закінчиться, а видачу нових порцій ліків припинено. З цією проблемою зіткнулося 60 київських сімей.

"Без замінника білка дитина довго не протягне. Замість необхідних ліків німецького виробництва нам давно намагаються дати інші, російські. Проте дітям від нього погано", - розповідає батько трирічного Владислава Денис Ткаченко. За словами батьків, від російського препарату у дітей з’являється висипання і блювота, а також випадає волосся і чорніють зуби.

"Зате вони на 10-15% дешевші. Ми хочемо домогтися, щоб здійснили новий тендер та закупили німецькі ліки на рік, як було раніше", - продовжує Ткаченко.

"При цій хворобі дитина може їсти лише овочі та фрукти. У Києві є всього-на-всього один магазин, де продають безбілковий хліб та печиво. Вони жахливі на смак, крихкі .. . Можна ще пекти хліб самим, але буханець коштує десь 100 гривень. М'яса, яєць, шоколаду нашим дітям їсти не можна", - розповідає мати 8-річного хлопчика.

У ГУ охорони здоров'я на звернення батьків не реагують. Проте начальник управління Людмила Качурова пообіцяла, що потрібний препарат до 15 серпня візьмуть у борг у фірми, і вже згодом вирішуватимуть проблему тендеру.

Як зазначає Газета, сім'ї не можуть самостійно купувати ліки, 400-грамове упакування яких в Україні коштує близько 1500 гривень. А на місяць потрібно від трьох до десяти штук. Крім того продукт можна замовити у Німеччині - по 300 євро за упакування. Препарат при лікуванні фенілкетонурії відміняють лише після 18 років, при цьому людина назавжди залишається на безбілковій дієті.

Без замінника білка ж у людини, яка страждає цим рідкісним захворюванням, можуть відмовити нирки, розвивається слабоумство, олігофренія і в підсумку - смерть.

Нагадаємо, у березні поточного року Міністерство охорони здоров'я України склало чорний список небезпечних ліків, які є надмірно ризикованими для людей, але, не зважаючи на це, вільно продаються в аптеках країни.